Версия сайта для слабовидящих
28 февраля - Международный день редких заболеваний. - БУ ХМАО-Югры "Лангепасская городская больница"
Закрыть
Авторизация

Логин:

Пароль:



Забыли пароль?
Электронная почта: Lhospital@gblangepas.ru
628672, Тюменская область, ХМАО-Югра, г.Лангепас, ул.Ленина 13/1, помещение 1

Бюджетное учреждение
Ханты-Мансийского автономного округа - Югры
"Лангепасская городская больница"

28 февраля - Международный день редких заболеваний.

28 февраля - Международный день редких заболеваний.

Вторник,  28  Февраль  2017

По инициативе европейской организации по изучению редких (орфанных) болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
   Цель этого мероприятия — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
   Проблемы большинства больных, у которых наблюдаются редкие заболевания:
•    недоступность правильной диагностики,
•     запаздывание с постановкой диагноза,
•    отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании,
•    тяжелые условия социализации,
•    отсутствие качественной медицинской помощи,
•    трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Около 80% из них имеют генетическую природу.
В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10ти случаев на 100000 человек.
Минздравом РФ в список орфанных заболеваний занесено 215 заболеваний. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями, около 13000 человек.
В мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
Среди них встречаются весьма экзотические недуги:
    синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев),
     синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев),
     прогрессирующая костная гетероплазия,
    болезнь Нимана-Пика,
    болезнь Гоше.
Есть и те, что встречаются чаще:
    муковисцидоз,
    гемофилия,
    различные формы рака,
    миелома,
    болезнь Альцгеймера,
    болезнь Гентингтона и другие.

      За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение  детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов.
    В каждом регионе ведется региональный сегмент федерального регистра пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
    Большое значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.

    В рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний - адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания.  

Для большинства редких заболеваний существуют методы лечения позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни больных и постоянно совершенствуются.
Отделение медицинской профилактики поликлиники городской


Возврат к списку



Электронная почта: Lhospital@gblangepas.ru
628672, Тюменская область, ХМАО-Югра, г.Лангепас, ул.Ленина 13/1, помещение 1